Samenvatting JMD-enquête 2011
Resultaten JMD enquête 2011
Afgelopen zomer heeft de JMD werkgroep een enquête gehouden onder de leden met een vorm van Juveniele MaculaDegeneratie (of beter: Juveniele MaculaDystrofie). De MD vereniging telt zo’n 400 leden met JMD. Tot nu toe heeft de vereniging, naast het twee jaarlijks symposium in Nijmegen, weinig andere activiteiten georganiseerd voor specifiek deze groep leden. Waar liggen de behoeftes van deze groep JMD leden? Willen ze meer activiteiten? En wat zijn dit dan voor activiteiten? De resultaten van de enquête geven het antwoord. De belangrijkste uitkomsten zijn namens de werkgroep tijdens de afgelopen JMD-dag van november 2011 gepresenteerd door Fieke van der Es. Ze zijn opgenomen in MaculaVisie van december 2011. In dit verslag leest u de meer volledige resultaten. O.a. vanwege de gestelde open vragen kan dit verslag echter niet geheel compleet zijn.
177 leden hebben de vragenlijst ingevuld,d.w.z. bijna 45 % van de aangeschreven JMD-leden. Het aantal enthousiaste reacties laat zien dat we hier te maken hebben met betrokken leden, die het een goed initiatief vinden om voor deze relatief kleine groep leden wat meer aparte activiteiten te organiseren. Ook het feit dat een kwart van alle respondenten aangaf bereid te zijn om mee te werken aan de organisatie van nieuwe JMD-activiteiten duidt op een hoge betrokkenheid onder deze categorie leden. Iets wat overigens al sinds de oprichting van de MD Vereniging tot uitdrukking komt in het grote aandeel JMD-ers in het bestuur van de MD Vereniging.
Grootte en samenstelling van de groep van respondenten
De respondenten bevinden zich voor ca 3/4 in de leeftijdscategorie van 30 – 60 jaar, met als grootste groep die van 50-60 j. (52 personen), gevolgd door de groep 40 – 50 jaar (46 personen). De jongste respondent was 10 jaar, de oudste 90. Het grootste deel van de respondenten heeft zelf een vorm van JMD, 12 procent heeft een familielid - veelal kind -, of vriend met JMD. Meer dan de helft (58 %) van de respondenten heeft de ziekte van Stargardt, gevolgd door 12% met de ziekte van Best en 10% Kegeldysrtofie. 6% heeft CACD, 1 % X-linked retinoschisis en van de rest is de vorm niet bekend of zij hebben een andere aandoening dan JMD. 59 % van de respondenten is vrouw, en dus 41 % man.
In het onderzoek is gevraagd wat de respondenten in het dagelijks leven doen, waarbij meerdere antwoorden tegelijk gegeven konden worden. De grootste groep (49%) doet betaald werk, 27% zorgt voor het gezin, 20 % doet vrijwilligerswerk, 16% is gepensioneerd, 6% studeert en 5% is op zoek naar werk.
De behoeftes van de JMD-ers
Op de vraag of er voldoende georganiseerd wordt voor de groep JMD-ers vond 35% de activiteiten voor de JMD leden voldoende, terwijl 13 % tevreden is met het gecombineerde aanbod van de MD Vereniging, Koninklijke Visio en/of Bartimeús. Ook uit de open vragen kwam nogal eens tevredenheid naar voren met hetgeen de MD Vereniging al biedt en geboden heeft. Ca 50 % wil echter graag meer contact met andere JMD-ers , bijv. om ervaringen uit te wisselen (30 %). Dit kan op verschillende manieren: door bijeenkomsten met sprekers (21 %), door informele borrels (28 % zou daar naar toe komen wanneer zoiets georganiseerd zou worden, blijkt uit een volgende vraag) of door gezamenlijke activiteiten (cultuur, sport, overige ontspanning; 20 %). 55 % wil voor deze contacten graag een apart forum hebben op de website van de vereniging - een mogelijkheid die overigens nu ook al bestaat, maar eigenlijk niet wordt gebruikt en waarschijnlijk dus niet voldoende bekend is. 11 % van de respondenten wil graag contact met leeftijdsgenoten, waaronder ook leeftijdsgenoten met andere oogaandoeningen. De helft van de groep ouders van kinderen met JMD hebben de behoefte om in contact te komen met andere ouders in dezelfde omstandigheden, maar het onderwerp 'kinderen met JMD' wordt bij een volgende vraag door 13 % van de respondenten als interessant aangekruist.
Gevraagd is verder naar aansprekende onderwerpen en activiteiten: het hoogst scoorde voorzieningen en hulpmiddelen (69 %), gevolgd door werken met JMD (54%) en vrije tijd (40 %), incl sport (22 %) en tenslotte sociale media (28 %). Alleen het onderwerp 'relaties' scoorde bij deze vraag met 17 % relatief laag. Uit de reacties op de open vragen bleek dat ook het onderwerp 'ontwikkelingen op het gebied van medisch en genetisch onderzoek' hoog in dit lijstje thuishoort. Uit diezelfde open vragen bleek ook een flinke waardering voor 'ervaringsverhalen'.
In de open vragen naar aanvullende suggesties kwamen o.a. ter sprake de ziekte van Best, hoofdpijn en slechtziendheid, 'ketenzorg' - d.w.z. goede doorverwijzingen en begeleiding in bepaalde fases -, voeding, mobiliteitsbeperking, e.d. Soms is ook opvallend wat er níet gezegd wordt:in de veelheid van suggesties werd zo goed als niet gevraagd of verwezen naar meer algemene en maatschappelijke belangenbehartiging voor slechtzienden (OV-chip, WMO, vergoedingen, e.d.), of het moest zijn dat het begrip ''voorzieningen' uit het favoriete onderwerp 'voorzieningen en hulpmiddelen' dat soort zaken ook kan omvatten.
Vrijwilligers
Via de vragenlijst is gevraagd of de leden bereid zijn om in de toekomst activiteiten te helpen organiseren. 45 mensen bleken hiertoe bereid. Met de meesten van hen is ondertussen telefonisch contact geweest, vooral om te zien waar de interesses en mogelijkheden liggen van deze potentiële vrijwilligers. Allen bleken bereid zich in te zetten voor een breder terrein dan alleen JMD. In veel gevallen bleek verder dat het positieve antwoord op deze vraag vooral een kwestie van betrokkenheid was: de praktische situatie bood vaak maar weinig ruimte voor extra activiteiten, zeker buiten de eigen regio - een situatie die de leden van de JMD-werkgroep overigens ook bekend voorkomt: vandaar dat de belronde langs de potentiële vrijwilligers nog niet geheel is afgerond. Uiteraard zullen we als werkgroep proberen zo goed mogelijk van de aangeboden diensten gebruik te maken, maar eigen initiatieven blijven ook altijd welkom!
Conclusies en acties
De suggesties die de respondenten hebben opgegeven voor de JMD dag heeft de organisatie waar mogelijk opgenomen in het programma van de JMD-dag 2011. Deze suggesties worden uiteraard ook meegenomen voor volgende JMD-dagen. Daarnaast is begonnen met de voorbereiding van een JMD-workshop tijdens de algemene ledendag van 12 mei 2012. Ook wat betreft regionale bijeenkomsten zijn al stappen gezet: op 6 maart 2012 vindt in Utrecht de eerste bijeenkomst plaats van Ander Zicht op Werk (AZoW)- Utrecht. Dit mede naar aanleiding van de hoge score van het onderwerp 'arbeid en slechtziendheid', en in navolging van het AZoW-netwerk Haaglanden e.o. Net als in Den Haag zal het netwerk in Utrecht niet verenigingsgebonden zijn en aandoeningoverstijgend. In Tilburg hebben zich twee JMD-ers bereid verklaard om daar JMD-bijeenkomsten te organiseren. Bezien zal worden of dat op nog meer plaatsen kan gebeuren en of er een groep voor ouders van JMD-kinderen opgezet kan worden. Deze laatste groep kan desgewenst natuurlijk ook via internet met elkaar communiceren.
Een (hernieuwd) JMD-forum op de website van de MD Vereniging zal worden meegenomen in de huidige revisie van die website, het actieve gebruik van sociale media ten behoeve van de JMD-ers wordt meegenomen in het algemene communicatieplan dat op dit moment wordt voorbereid. Maar uitvoering van de plannen daartoe zal vooral afhankelijk zijn van beschikbare menskracht, niet zozeer van de voortgang van dat communicatieplan.
Wie nog vragen of suggesties heeft naar aanleiding van dit verslag, kan zich via het bureau van de MD Vereniging wenden tot de onderstaande werkrgroepsleden.
Februari 2012
Werkgroep JMD (Fieke van der Es, Kars-Jan Klok, Bram Rutgers van der Loeff, Frans Stoop, Arco Ooms)
Ga naar boven
